Som hematoonkologický pacient ... Už 20 rokov

Som lekárske dieťa. Otec lekár, matka zdravotná sestra. Teda, dieťa už dávno nie som. No zdravotníctvo ma "prenasleduje" celý môj život.

Príbeh, o ktorom chcem písať, začína v máji 1999. Mala som 36 rokov, manžela a dve deti. A zamestnanie, ktoré som nevedela vykonávať len na polovicu. Úrad, v ktorom som chcela byť prospešná a nápomocná svojim spoluobyvateľom našej západoslovenskej dedinky. Bola som tam pre nich, aby som si vypočula ich ťažkosti, boliestky, smútky pri úmrtí blízkych, alebo si len tak vypočula babičku, ktorá sa nemala s kým porozprávať a prísť na náš úrad bolo pre ňu zážitkom. Práca zaujímavá, ale niekedy až stresujúca. Myslím, že ako každá iná, keď ju človek chce vykonávať svedomite.

Práve vtedy, keď som to najmenej čakala, to prepuklo. Keď mi vlastne náhodným vyšetrením krvi zistili, že niečo nie je v poriadku. Odber krvi pre istotu zopakovali, no zase problém a už väčší. Na ďalšom vyšetrení mi lekár povedal, že tam musia mať pokazený prístroj, veď takýto výsledok zdravý človek nemôže mať. A tak som putovala na rozličné vyšetrenia, na hematológiu, absolvovala som bolestivé vyšetrenie odberu kostnej drene, vtedy ešte pri plnom vedomí bez použitia narkózy a po niekoľkých mesiacoch sa to objasnilo. Stanovili mi diagnózu myeloproliferatívne ochorenie typu esenciálna trombocytémia. Jednoducho povedané, v kostnej dreni sa mi tvorí priveľa trombocytov, no nie sú také "zdravé" ako u ostatných ľudí a neplnia naplno svoju funkciu v organizme.

Moja malá dcérka mala vtedy 6 rokov a práve išla do prvej triedy základnej školy. Tak veľmi som vtedy chcela žiť. Veď ma moje malé deti potrebovali. I keď starší 15-ročný syn sa tváril, že on už život zvládne. Môj syn musel dospieť veľmi skoro - už ako 6 ročný, pri zistení manželovho diabetu a občasným "varovaním" jeho zdravotného stavu, keď som nebola doma. No to nestačilo. O 9 rokov neskôr si musel prežiť aj chorobu mamy.

Stav mojich trombocytov v krvi bol tak vysoký, že urýchlene musela začať chemoterapeutická liečba. Ani vo sne ma nenapadlo, že to bude taká ťažká a dlhá cesta. Liečba injekciami v domácom prostredí. Povedala som si, že veď mala by som mať v tom prax, pretože manželovi som pri začiatku jeho liečby pichala inzulín. Nastal však zlom a karta sa obrátila. Musel sa naučiť pichať injekcie on mne. Najprv každý deň, neskôr, keď sa výsledky zlepšovali, stačilo 2-3 krát v týždni. No nezvládal to a tak som nastúpila ja, samo-ošetrovateľka. Musela som sa naučiť pichať si ich sama Do vlastného tela pichnúť injekciu je veľmi ťažké, pud sebazáchovy vám prikazuje neubližovať svojmu telu. Ale neskôr to už bolo samozrejmosťou a zvládala som to. V nádeji, že to čoskoro skončí a budem zdravá.

Vedľajšie účinky však boli oveľa horšie, ako samotné pichnutie injekcie. Horúčky, bolesti hlavy, svalov a celého tela, príznaky ako pri chrípke, niekedy tráviace ťažkosti a čo bolo najhoršie - depresie. Ale liek bol to jediné, čo ma držalo pri živote, výsledky krvného obrazu ukazovali, že je potrebný, aj keď trombocyty stúpali a klesali ako sa im chcelo, liečbou sme ich držali “pod opratami“. A tak som sa postupne musela zmieriť s tým, že liečba je doživotná. Rôznymi životnými náhodami som však depresiu neustála a liečba musela začať aj pri tejto diagnóze.

Takto prešlo 20 rokov... Moja dcérka zvládla nielen prvú triedu, ale aj celú povinnú školskú dochádzku a vysokú školu. Tento rok nám porodila prvú vnučku. Maličký uzlíček šťastia. A ja som si povedala, že viac mi netreba, mám všetko, čo potrebujem. Ale akosi som zabudla na jednu vec....

Hoci je liečba ťažká, povedala som si, že teraz už zvládnem všetko, veď mám našu maličkú a náš rod má pokračovateľku. No naše zdravotníctvo, ktoré je nevyspytateľné a nemilo prekvapí práve vtedy, keď to nečakáte, zaúradovalo - lepšie povedané nezaúradovalo. Ako blesk z čistého neba. Pri pravidelnej kontrole, ktorú absolvujem na hematológii každých šesť týždňov, mi zrazu lekárka s bolesťou a bezradnosťou v očiach oznámi, že môj liek už u nás nie je dostupný a iná náhrada pre mňa nie je možná. Lieky, ktoré sú čiastočnou náhradou injekcií, sú pre pacientov ako ja nevhodné. Mám intoleranciu laktózy a tieto tabletky ju obsahujú. Takže tadiaľ cesta nevedie.

Čo však je v tomto prípade najhoršie, je prístup kompetentných. Nikto lekárom neoznámil, že liek u nás skončil, nikto nezabezpečil pre takých pacientov ako som ja, náhradu lieku. A lekárka, ktorá sa má venovať pacientom, musí svoj drahocenný čas plytvať na telefonovanie a pátranie, aký liek naordinovať a ako pokračovať v liečbe. Moja dobrá pani doktorka na hematológii žije aj môj život už 20 rokov. Posledné týždne pátra po informáciách, telefonuje a trpezlivo čaká, kým jej na druhom konci linky niekto telefón zdvihne. No buď nikto telefón nezdvíha, alebo je tiež bezradný a nevie ako ďalej. A moja dobrá pani doktorka hovorí, že všetko to telefonovanie a zisťovanie by rada vykonávala aj ďalej, len keby to prinieslo pozitívne výsledky.

Náš štát vynakladá veľké finančné prostriedky na nákup vojenskej techniky, nových najmodernejších lietadiel, ktoré u nás nemajú kde parkovať. A napočítali by sme takých výdavkov oveľa viac (mimochodom, pre chorého človeka sa zdajú byť zbytočnými). Viac ako 30 rokov som pracovala a odvádzala do štátneho rozpočtu vymerané dane a odvody. Bez reptania. Pokým sa dalo a pokým si môj zdravotný stav nevyžiadal invaliditu.

Z ústavy máme všetci občania našej Slovenskej republiky zaručené zdravotníctvo vraj bezplatné. Voči tomu, že lieky si musia slovenskí pacienti v značnej miere hradiť, už nerepceme. Poslušne vyťahujeme euráče v lekárňach a platíme. Bez reptania. Pokým nám to platy a dôchodky dovolia. Koho poprosiť, aby som mohla žiť ďalej? Mám 55 rokov a tak ako pred 20 rokmi, aj teraz chcem žiť. Aj keď ten život nie je taký plnohodnotný ako u zdravých ľudí, ale je to môj život. Jediný. Iný mať nebudem. Aj ja chcem vidieť vyrastať svoju vnučku, pomôcť dcérke pri výchove a tešiť sa možno na ďalšie vnúčatko. Veď ešte nie som až taká stará.

Viem, že nie som jediná s takýmto problémom. Sú rôzne diagnózy, s ktorými sa človek musí naučiť žiť. Nepriateľom ľudí s onkologickým ochorením je však hlavne stres. No povedzte, ako sa dá takto žiť bez stresu? Toto ochorenie je nevyliečiteľné, ale je liečiteľné. Prečo sa nad tým nezamyslia aj kompetentní, zamestnaní na úradoch, ministerstve, zdravotných poisťovniach? O životoch ľudí rozhodujú ako o nepotrebnej veci.

Viera, 55