Môj príbeh - Ivan

Volám sa Ivan, mám 34 rokov. Môj súpis diagnóz je troška dlhší, no medzi nimi rezonuje od roku 2017 aj strašiak s menom chronická lymfocytová leukémia. Ale všetko sa to začalo oveľa skôr, pár mesiacov  pred mojimi 19 narodeninami, v roku 2003.

Spomínam si na to, ako by to bolo včera, bol marec roku 2003, po ukončení učňovského štúdia som sa zamestnal ako kuchár, v jednej dnes už neexistujúcej reštaurácií. Ako to býva v gastro sfére  bežné, nedbalo sa na pracovný fond, teda nebol problém odrobiť aj 250 hodín mesačne. Ale to mi nevadilo, bol som mladý a zrazu som zarábal. Išlo sa na doraz a pamätám si, ako som tam vo februári roku 2003 prechodil 2 infekty dýchacích ciest aj s teplotou okolo 38 °C.

V jedno ráno som sa zobudil na bolesť v prstoch pravej ruky, posledné články ukazováka a prstenníka boli celé tmavomodré, až do fialova, bolestivé na dotyk. Všeobecný lekár ma hneď poslal k angiologičke do Nitry, ešte v ten deň som bol hospitalizovaný a bola mi nasadená liečba. Diagnóza znela trombóza digitálnych artérií. Vďaka antikoagulačnej liečbe s infúziami sa prsty podarilo zachrániť a slová o možnej amputácií sa z vizity na vizitu stávali menej reálne.

Od marca do júna som bol na PN, no bolo mi doma dlho, tak som sa stále pýtal do práce.
Po nástupe som ale cítil, že niečo nie je v poriadku, celé ruky mi po pár hodinách oťaželi a ku koncu pracovnej smeny ma už takmer vôbec neposlúchali. Po asi šiestich týždňoch mi lekárka urobila ďalšie vyšetrenia, mal som zvýšené pečeňové ukazovatele, hlavne GMT a ALP, taktiež vysoké CRP a CK (kreatinkináza). Nasledovala ďalšia hospitalizácia na internom oddelení vo FN v Nitre. Vtedy v roku 2003 sme boli svedkami „Zajacovej reformy“ teda som pocítil aj jej absurdné stránky. Lekári na oddelení nezaháľali a vybavili mi prednostné vyšetrenie v Národnom ústave reumatologických chorôb (NÚRCH) v Piešťanoch. Keďže som bol hospitalizovaný a mal som ísť na vyšetrenie, prináležalo mi dopraviť sa naň sanitkou. Na tú ale pre pokročilý dátum v mesiaci už neboli limity, takže mi bola po asi dvoch dňoch hospitalizácie vypísaná prepúšťacia správa, aby som sa na vlastné náklady dostavil na vyšetrenie. Žil som len s matkou, auto v rodine nebolo, takže som sa musel spoľahnúť na verejnú dopravu, no zvládol som to.

Po vyšetrení ma znova prijali na internom oddelení v Nitre s diagnózou dermatomyozitída. Nasadili mi imunosupresívnu liečbu prednisonom 10 mg denne a cyklofosfamidom 50 mg denne. Po pár dňoch som bol prepustený a chodieval som na kontroly k angiologičke a reumatológovi. Pocit slabosti stále pretrvával, laboratórne výsledky sa zhoršovali, až som sa v októbri 2003 znova ocitol na internom oddelení. Našťastie som bol odporučený na EMG vyšetrenie na neurológiu, po vyšetrení pán doktor zdvihol telefón a už aj som mal vybavenú hospitalizáciu na neurologickom oddelení v Ružinovskej nemocnici. Prišiel som tam v stave, že nohy ešte vládali vyšliapať po schodoch na tuším tretie poschodie, no medzilopatkové svaly, ramená a svaly rúk už mali problém aj pri bežných činnostiach, nedokázal som si umyť zuby, dvihnúť ruky k tvári, učesať sa, alebo sa poriadne najesť. V Ružinove mi zmenili liečbu, stav sa zlepšoval, ruky šli každým dňom dvihnúť vyššie, nebol problém s prehĺtaním, vedel som sa najesť a nesedel som nad kašovitým jedlom hodinu. Takže okrem angiológa a reumatológa sa mi pridali pravidelné kontroly u neurológa.

Pomaly už prechádzal rok, čo som bol na PN a bolo treba konať, podať si žiadosť o invalidný dôchodok. V Sociálnej poisťovni som odovzdal podklady a o pár mesiacov som bol pozvaný pred posudkovú komisiu (od skončenia PN až po uznanie invalidity a výplatu dôchodku som bol viac ako tri mesiace odstavený od akejkoľvek finančnej podpory). Už pri prvom posudkovom skúmaní ma zarazilo, že hoci podľa nálezov zápal postihol hlavne svalové partie horného pletenca, ako posúdenie výkonnosti organizmu som musel ukázať, či som schopný spraviť drep. Nohy mi našťastie slúžili a verím, že stále slúžiť budú, takže mi po uznaní postihnutia nad 80 % nariadili opakované preskúmanie zdravotného stavu o jeden rok. Takisto som si zažiadal o ŤZP preukaz, s ktorým nebol problém, opätovné posúdenie malo byť o dva roky.

Mal som niečo málo cez 20 rokov a doma mi bolo pridlho, rozhodol som sa využiť svoj čas dáko zmysluplnejšie. Keďže som mal ukončené len učňovské vzdelanie, moje kroky smerovali práve k nadstavbovému štúdiu. To mi naozaj pomohlo, človek si ani neuvedomí, ako socializácia a možnosť niečomu sa venovať, pomáhajú psychike, podarí sa na všetko aspoň na chvíľku pozabudnúť  a cítiť sa viac „plnohodnotne“.

Časom som ale začal pozorovať, že mám veľké kondičné resty, tam, kde som predtým vládal, zrazu nevládzem, dochádza mi dych, aj pri chôdzi do schodov som musel na prvom poschodí odpočívať a troška sa predýchať. Na pneumológii mi diagnostikovali chorobu interstícia pľúc. V roku 2010 som bol náhle hospitalizovaný na infekčnom oddelení pre silne dehydrovaný stav s tráviacimi ťažkosťami, všetky vyšetrenia na infekčné ochorenia dopadli negatívne, takže som smeroval ďalej na gastroenterológiu, kde mi bol diagnostikovaný dyspeptický syndróm.

Medzitým som ale úspešne ukončil nadstavbové štúdium a doma mi bolo opäť dlho. Podal  som si preto prihlášku na vysokú školu. Priznám sa, nemal som od toho veľké očakávania, skôr mi išlo o samotnú socializáciu ako o štúdium, škola ma ale napokon úplne pohltila a posunula ďalej. Asi preto, že som študoval práve na filozofickej fakulte, otvoril som si ďalšie obzory a oba stupne štúdia som po piatich rokoch úspešne dokončil. 

Medzitým sa liečba aj pri troch relapsoch dokázala zredukovať na 100 mg imuranu a 10 mg prednisonu denne. V roku 2015 mi v NÚRCH stanovili ďalšiu diagnózu - systémová skleróza, limitovaná forma. Teda vlastne sa skôr jedná o prekrytý syndróm systémovej sklerózy a dermatomyozitídy. Liečba ostala nezmenená, akurát som navštevoval každú chvíľku iného špecialistu.

Na jar 2017 som sa svojej reumatologičke posťažoval, že stále cítim tlak na krk, problémy s prehĺtaním. Skontrolovali mi lymfatické uzliny, pár z nich bolo podozrivých, preto mi odporučili biopsiu. Po viac ako 15 dňovom čakaní som sa dočkal výsledku - CLL/SLL (lymfóm z malých buniek). Diagnózu mi potvrdili na NOÚ v Bratislave, s tým, že sa jedná o možný následok dlhotrvajúcej imunosupresívnej liečby. Imunosupresívnu liečbu mám dodnes, reumatológovia sa ju snažia redukovať.

Invalidný dôchodok mám stále, posúdenie mám mať každé tri roky. ŤZP preukaz mi po dvoch rokoch zobrali, v roku 2018 som si podal novú žiadosť, ktorá bola žiaľ zamietnutá pre nedostatočnú mieru postihnutia, aj po odvolaní. Po pár mesiacoch som si podal žiadosť opätovne, no ešte nemám rozhodnutie. Doma mi je dlho a chcel by som opäť pracovať.

Naďalej sa nevzdávam, po hematoonkologickej stránke som zatiaľ len sledovaný, no popravde, mám pocit, že táto diagnóza ma moc nezlomila, možno preto, že už som ju pred biopsiou očakával, možno preto, že nie som v liečbe, ale v sledovaní a neviem, čo ma čaká, teda viem to len sprostredkovane. No ak to príde, skúsim sa s tým popasovať ako doteraz, s úsmevom na tvári.