O nás

Sme občianske združenie zastupujúce pacientov s hematologickými malignitami, čo sú nádorové ochorenia (druhy rakoviny) krvi, krvotvorných buniek a lymfatického systému.  Medzi hematologické malignity patria:

• leukémie
• lymfómy
• myelodysplastické syndrómy
• mnohohopočetný myelóm
• polycytémia vera
• esenciálna trombocytémia
• myelofibróza

Našim poslaním je aktívne zastupovať a presadzovať záujmy pacientov s týmito ochoreniami pri uplatňovaní ich práva na zdravotnú starostlivosť vedúcu k predĺženiu života a zlepšeniu jeho kvality. 

Čo trápi pacientov s hematologickými malignitami 

Dostupnosť liečby. Mnohé lieky na onkologické ochorenia nie sú hradené zo zdravotného poistenia, lebo sú príliš drahé. Na liečbu jedného z najzávažnejších hematoonkologických ochorení - mnohopočetného myelómu, je v Európskej únii schválených deväť inovatívnych liekov. Na Slovensku sú štandardne hradené dva. Ostatné spadajú do režimu výnimiek. Zdravotná poisťovňa nemusí súhlasiť s úhradou lieku na výnimku. Ak aj súhlasí, nemusí liek zaplatiť v plnej výške. Liečbu pacienta neurčuje lekár, ale jeho poisťovňa.

Zvýšenie prahu pre vstup nových liekov do kategorizácie, o ktorom ministerstvo tak rado hovorí, sa zďaleka netýka všetkých liekov. Práve naopak, pre mnohé sa prah naopak znížil. Len na ilustráciu – ak je liek hradený súčasne vo Francúzsku, Nemecku, Škótsku aj Anglicku, v hodnotení sa mu nepripočíta žiaden bod, ak ročné náklady na liečbu všetkých pacientov presahujú  jeden a pol milióna eur, body sa odčítajú.  Liek, ktorý je štandardom liečby v týchto krajinách, nebude na Slovensku používaný. Do kategorizácie ho nepustí cena. Reálna dostupnosť liekov pre onkologických pacientov je za hranicou únosnosti. Očakávame pritom príchod nových, ešte drahších liekov. Liečba onkologických ochorení geneticky upravenými  lymfocytmi prináša novú éru nielen v samotnej onkológii, ale aj v spôsobe, akým uvažujeme o nákladoch na zdravotnú starostlivosť. Otázka financovania onkologickej liečby bude vo veľmi blízkej budúcnosti ešte naliehavejšia.

Podrobné informácie nájdete na našej web stránke v odkaze Dostupnosť liečby. 

Včasná diagnostika. Hematoonkologické ochorenia sú nezriedka diagnostikované neskoro. Prvé príznaky sú často  neurčité, a tak im pacienti a niekedy aj ich lekári nevenujú dostatočnú pozornosť. Stretávame sa žiaľ aj s pacientami, ktorí sa mesiace liečili u  špecialistov kvôli urputným bolestiam chrbta a pritom mali myelóm. Nadmerné potenie, bolesť kostí a kĺbov, modriny a krvácanie, časté infekcie, neočakávaný úbytok hmotnosti alebo aj výrazná únava a bolesť chrbta vôbec nemusia byť banálne. Pri pochybnostiach navštívte svojho všeobecného lekára a dajte si vyšetriť krvný obraz. Čím skôr sa ochorenie diagnostikuje, tým lepšie vyhliadky má liečba. Podrobné informácie nájdete v odkaze Varovné príznaky ochorení krvi. 

Sociálne zabezpečenie. Onkologické ochorenie je pre pacienta a jeho rodinu obrovskou finančnou záťažou. Pacient potrebuje nielen kvalitnú zdravotnú starostlivosť, ale aj pomoc zo systému sociálneho zabezpečenia. Ekonomické ťažkosti vplývajú na ochotu liečiť sa a v mnohých prípadoch vedú k zbytočným hospitalizáciám. Dopláca na to teda nielen pacient, ale aj štát.

Úlohou sociálnej starostlivosti je pomôcť pacientovi prekonávať sociálne a ekonomické prekážky, ktoré bránia úspechu liečby a po jej skončení pacienta podporiť v opätovnom začlenení do spoločnosti Sociálna starostlivosť na Slovensku plní túto úlohu len veľmi obmedzene. Pomoc sa vybavuje komplikovane, pacient je posudzovaný na rôznych úradoch podľa rôznych zákonov. Máme osemnásť rôznych príspevkov pre ťažko zdravotne postihnutých, s rôzne odstupňovanými hranicami príjmu. V Čechách majú tri. Čím je systém zložitejší, tým náročnejšie je rozhodovanie, tým ľahšie dochádza k chybám.

Nevyhnutná je reforma systému sociálneho zabezpečenia a jeho úzke prepojenie so systémom zdravotnej starostlivosti. Pri rozhodovaní o úhrade liekov zo zdravotného poistenia by sme tiež mohli zohľadňovať náklady na nemocenské, invalidné dôchodky, opatrovanie či sociálne služby. Pokiaľ by sme pri posudzovaní liečby sledovali aj úspory nepriamych nákladov, poskytlo by nám to omnoho pravdivejší obraz o tom, akú hodnotu liečba prináša spoločnosti. 

Podrobné informácie nájdete v odkaze Sociálne zabezpečenie. 

 

Medzinárodná spolupráca

Združenie pacientov s hematologickými malignitami je členom medzinárodných organizácií:

• Myeloma Patients Europe (www.mpeurope.org)
• MDS Alliance (www.mds-alliance.org)
• International ITP Alliance (www.globalitp.org)
• Lymphoma Coalition (www.lymphomacoalition.org)

Užitočné zdroje informácií môžete nájsť aj na stránkach medzinárodných organizácií, ktoré sa venujú pomoci pacientom s hematoonkologickými ochoreniami. 

Hematologické malignity

The Leukemia & Lymphoma Society – www.lls.org

Leukémie

International Chronic Myeloid Leukemia Foundation - www.cml-foundation.org

Resource4Leukemia - www.resource4leukemia.com

Lymfómy

Lymphoma Coalition - www.lymphomacoalition.org

Mnohopočetný myelóm

International Myeloma Foundation – www.myeloma.org

Myeloma Patients Europe - www.mpeurope.org

Myelodysplastické syndrómy

The Myelodysplastic Syndromes Foundation - www.mds-foundation.org

The MDS Alliance - www.mds-alliance.org

Myeloproliferatívne neoplázie (polycytémia vera, myelofibróza, esenciálna trombocytémia)

The MPN Research Foundation - www.mpnresearchfoundation.org